İzmir, nadir hastalıklar alanında önemli bir uluslararası toplantıya ev sahipliği yaptı. Dokuz Eylül Üniversitesi'nde gerçekleşen etkinlikte, dünya genelinden uzmanlar bir araya gelerek nadir hastalıkların tanı ve tedavisi konularında iş birliği imkanlarını değerlendirdi. Toplantıda, Türkiye'deki mevcut durum, karşılaşılan zorluklar ve çözüm önerileri tartışıldı. Özellikle erken teşhisin önemi vurgulanırken, yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi ve finansal desteklerin sağlanması gerekliliği dile getirildi. Bu önemli buluşma, nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar ve aileleri için umut ışığı oldu.
İZMİR (AA) - İzmir'de 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenlendi.
Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nde düzenlenen toplantıda konuşan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı'nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG), Avrupa Birliği desteğiyle tanısız ve nadir hastalıkların belirlenmesi için "RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi" yürüttüklerini söyledi.
Etkinliğin önemine değinen Özbek, şunları kaydetti:
"Hem Sağlık Bakanlığı'ndan hem tıp camiasından hasta derneklerinden ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunları masaya yatırıyoruz. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni çıkan tedavilerin uygulamaları ve bunun ekonomik yönüyle ilgili konular bugün tartışılıyor. Toplantımızda 20’den fazla yabancı konuşmacı var. Nadir hastalıklar için nasıl tanı, tedavi yapalım, yeni tedaviler geliştirelim ve finansal olarak çözelim konusunu iki gün boyunca Türkiye'de tartışacağız."
Özbek, dünya genelinde yaklaşık 8 bin nadir hastalık olduğunu, nadir hastalıklarının teşhisi konusunda İBG'de önemli çalışmalar yaptıklarını dile getirdi.
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da toplantının nadir hastalığı bulunan hastalara ve hasta yakınlarına umut olduğunu aktardı.
Türkiye'de çok sayıda nadir hastalığın olduğunu belirten Atakay, "Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız var. Bu konuda emek veren bilim insanları, dernekler, akademisyen ve üniversiteler var. Sağlıklı bir gelecek istiyoruz. Hasta doğmayan çocuk istiyoruz. Hem koruyucu hekimliği, hem tedaviye erişimi hem de toplum için farkındalığın oluşmasını istiyoruz." diye konuştu.
İzmir'de düzenlenen 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı, alandaki uzmanları ve hasta derneklerini bir araya getirdi. Toplantıda, nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi ve ekonomik boyutları detaylı bir şekilde ele alındı. Dokuz Eylül Üniversitesi bünyesindeki İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nin (İBG) yürüttüğü çalışmalar ve Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planı'nın önemi vurgulandı. Katılımcılar, hasta doğmayan çocuklar için koruyucu hekimliğin ve tedaviye erişimin önemine dikkat çekti. Toplantı, nadir hastalıklarla mücadelede uluslararası iş birliğinin güçlendirilmesi ve farkındalığın artırılması açısından önemli bir adım olarak değerlendirildi.
